被災者支援 血友病関連情報

このサイトは、東日本大震災に被災された血友病患者、及び類縁疾患患者の皆様を支援するためのページです。
なお、血友病に関するサイト(CHPnet)にも有益な情報がありますのでご参照ください。

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震災被災者支援情報

被災された血友病患者の方々への相談窓口
日本血栓止血学会血友病部会が相談窓口を開設しています。血友病被災患者・家族の方々へQ&A (PDF)もご覧ください。

みんなでつくる震災被災者支援情報サイト
一般の災被災者向けの情報が網羅されています。

支援要請、相談掲示板/メーリングリスト

掲示板(携帯対応) : 被災者支援掲示板
メーリングリスト:参加方法はこちら

被災地 血友病医療施設

被災地周辺の血友病診療を受けられる病院の一覧です。
血友病医療施設リスト
血友病等治療製剤の入手可能施設リスト (日本血栓止血学会血友病部会)

地域の患者会・支援団体

全国に22の患者会があります。被災地から県外への中長期避難の際のコンタクト先としてもご利用下さい。
支援団体も含めて、許可を頂き次第、随時載せていく予定です。
患者会リスト

患者会など被災情報

岩手友の会:死亡1名、避難所生活1名、友の会の支援に感謝
東北友の会:通信インフラを絶たれる中、安否確認に奮闘中

災害時の公費負担について

公費負担関連書類等を消失あるいは家屋に残したまま避難しているなど、医療機関において公費負担医療を受けるために必要な手続をとることができない場合、1.別紙の各制度の対象者であることの申し出、2.氏名、3.生年月日、 4.住所等を確認することにより受診できるものとし、緊急の場合は、指定医療機関以外の医療機関でも受診できる取扱いとするとのこと。
厚生労働省の通知に関するWebページ  /  本件詳細PDFファイル

避難先での医療機関でも以上のことを説明すれば、公費負担扱いとなるはずです。もしうまくいかずに自己負担となっても(血友病の場合は最高で月1万円、類縁疾患の場合3割負担)、領収証(保険点数記載のもの)を都道府県に提出すれば、負担分は戻ってきます。

血液製剤情報

各メーカの血液製剤の供給情報はこちらを参照して下さい。
各社とも生産に支障は無く全体的な供給に不安はありません、ただ、おにぎりが届くところと届かないところがあるように、地域的な偏在があります。どうしても普段使っておられる銘柄が手に入らない場合は、同一効能グループでしたら効果に変わりはありませんので手に入る製剤を使用してください。
但し、インヒビター製剤については、個人により効果が違いますので、専門医と相談してください。

平成21年4月以降に国内で供給されている血液凝固因子製剤
 種類  製剤名  製造業者  特徴
 第Ⅷ因子  クロスエイトM  日本赤十字社  人血漿由来,モノクロ抗体精製
 コンファクトF  化学及血清療法研究所  人血漿由来,VWF含む
 コージネイトFSバイオセット  バイエル  遺伝子組換え
 アドベイト  バクスター  遺伝子組換え
 第Ⅸ因子  ノバクトM  化学及血清療法研究所  人血漿由来,モノクロ抗体精製
 クリスマシン-M  ベネシス  人血漿由来,モノクロ抗体精製
 PPSB-HT「ニチヤク」  日本製薬  人血漿由来
 ベネフィックス  ファイザー  遺伝子組換え
 インヒビター用  ファイバ  バクスター  人血漿由来
 ノボセブン/ノボセブンHI  ノボノルディスクファーマ  遺伝子組換え
 フォン・
 ヴィレブランド因子
 コンファクトF  化学及血清療法研究所  人血漿由来,VWF含む
 コンコエイト-HT  ベネシス  人血漿由来,VWF含む

温度管理
各製剤とも短期(数ヶ月程度)であれば保冷しなくても大丈夫です。むしろ凍結に注意してください。

水没した製剤
ビンに入っているから大丈夫なように思われがちですが、周りが汚染されていますので使わないで下さい。


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阿部 晋樹 (CHPnet管理者) abe@chpnet.info